Wereld CF Dag maakt leven met taaislijmziekte zichtbaar

08/09/2026, 13:00

NEDERLAND – Op dinsdag 8 september is het Wereld CF Dag 2026. De dag vraagt aandacht voor cystic fibrosis, in Nederland beter bekend als taaislijmziekte. Patiënten en hun naasten krijgen dagelijks te maken met behandelingen, controles en de gevolgen van een erfelijke aandoening die meerdere organen kan raken.

Bij cystic fibrosis is slijm in het lichaam ongewoon taai. Dat kan vooral problemen veroorzaken in de longen en de spijsvertering. Klachten en het ziekteverloop verschillen per persoon.

CF is erfelijk en niet besmettelijk. Iemand wordt ermee geboren. In Nederland wordt de aandoening vaak vroeg ontdekt via de hielprik, maar soms volgt een diagnose pas later.

De behandeling kan bestaan uit medicijnen, fysiotherapie, beweging, voedingsondersteuning en regelmatige controles in een gespecialiseerd CF-centrum. Welke zorg nodig is, hangt af van onder meer de genetische variant, klachten en gezondheidssituatie.

De afgelopen jaren zijn medicijnen beschikbaar gekomen die bij een deel van de patiënten de werking van het defecte CFTR-eiwit verbeteren. Deze middelen worden CFTR-modulatoren genoemd.

Niet iedere patiënt komt daarvoor in aanmerking en de aandoening blijft dagelijkse aandacht vragen. Ook infecties in de longen, voeding en conditie blijven belangrijke onderdelen van de zorg. Onderzoek naar betere en bredere behandelingen gaat daarom door.

Wereld CF Dag 2026 biedt ruimte voor het verhaal achter de medische behandeling. School, werk, sport, relaties en gezinsleven moeten vaak worden afgestemd op therapieën en controles. Goede kennis in de omgeving kan onbegrip verminderen.

De NCFS ondersteunt mensen met CF en hun naasten met informatie, belangenbehartiging en aandacht voor onderzoek. Algemene uitleg kan het persoonlijke behandelplan van een gespecialiseerd zorgteam niet vervangen.

CF is een erfelijke aandoening waarbij taai slijm onder meer de longen en spijsvertering kan belasten.

Nee. Cystic fibrosis is erfelijk en kan niet van de ene persoon op de andere worden overgedragen.

Er is nog geen behandeling die CF voor iedereen geneest. Wel zijn er therapieën die klachten en het ziekteverloop kunnen beïnvloeden.

Bron: Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting